"Un puñetero mosquito le ha desgraciado la vida a mi hija".
Nada hacía pensar a MercedesFernández, que tuvo en embarazo "perfecto", que iba a tardar más de 15 horas en ver a su hija después del parto. Que le había costado "trabajito" salir, pero que estaba respirando con normalidad. Por precaución, estaba en la UCIneonatal.
Pero su hija, Lucía, que ahora tiene seis años, supo pronto su diagnóstico. A las 12 horas de nacer: lisencefalia con hipoplasia cerebelosa y disgenesia del cuerpo calloso. Una palabreja que define la enfermedad rara que padece, que su madre dice de carrerilla, la memorizó hace mucho. Con un día de vida fue bautizada, porque "no contaban con ella".
No fue hasta hace un año cuando supo el motivo de su diagnóstico: la picadura de un mosquito en el primer trimestre del embarazo, que le transmitió el virus del Zika, en un momento en el que su cerebro se estaba desarrollando. Lo primero que sintió su madre fue impotencia, porque un simple mosquito marcara la vida de su hija. Luego, cierto alivio, porque se descartara la causa genética, lo que les abría la puerta a tener más hijos, algo que no descarta.
Con esta malformacióncerebral convive Lucía, una niña muy feliz, a la que le gustan mucho los animales —durante la entrevista, se entretiene mirando a unos pájaros que revolotean encima de ella—, ver pasar coches o motos, escuchar música, jugar con otros niños... "Es una niña muy feliz, y eso es lo que cualquier madre quiere para su hija", recalca Mercedes, que es quien la cuida la mayor parte del tiempo.
Lucía, durante su corta vida, ha visitado en muchas ocasiones el Hospital de Jerez. Su madre prefiere no hacer la cuenta. Sí recuerda que, el año de la pandemia, visitaron el centro hospitalario hasta 15 veces. Por eso dice que es su "segunda casa". Hay momentos en los que es la primera.
La pequeña tuvo el dudoso honor de ser quien inaugurara la nuevahabitación habilitada en el área de Pediatría del Hospital de Jerez para menores con una patologíaneurológica. Un espacio adaptado, más amplio, con mejores prestaciones —"el sofá es una maravilla", dice Mercedes— y con un baño sin barreras arquitectónicas y una silla especial para facilitar el aseo de pacientes con necesidades especiales.
"Es mucho más cómoda. Muy simple, pero muy cómoda", reseña Mercedes, quien agradece que exista, por fin, un espacio de estas características. Para ella, que siempre va cargada con la comida de Lucía —triturada con la espesura justa para que pueda tragarla—, con juguetes, sus espesantes y medicación, con la silla de ruedas...
Es un alivio para Mercedes saber que no tiene que andar jugando al Tetris para moverse por la habitación, integrada en el proyecto Coloreando vidas del artista Fernando Quirós, encargado de decorarla con sus característicos peces de colores.
Este 13 de mayo, precisamente, se celebra el Día Nacional del Niño Hospitalizado, desde que en 1986 se instaurara a través de la resolución de la Carta de los Derechos del Niño Hospitalizado del Parlamento Europeo.
22 días en la UCI nada más nacer
"Pelear" es una palabra que se repite varias veces durante la conversación. En la familia de Lucía están acostumbrados a hacerlo desde que nació. Entonces, pasó 22 días ingresada en la UCIneonatal. Luego fueron a casa, y empezó otra pelea.
Las hospitalizaciones han sido una constante en la vida de Lucía. A los tres meses tuvo su primera infección de orina, y con la escolarización vino una de las etapas más duras: en un año, fue ingresada 15 veces. Tiene vejiga neurógena y debe ser sondada cada pocas horas.
Con un mes de vida ya estaba recibiendo sesiones de fisioterapia. Son vitales para fortalecer su musculatura. También la logopeda, que vino después. También va a clases de natación, musicoterapia, y estuvo en clases de equitación. "Todo lo que sea estimulación le viene bien", dice su madre.
"Yo le devolvería lo que cobro al Estado y que paguen con ese dinero todo lo que necesita Lucía"
Lucía depende de alguien para todo. Para comer, con comida triturada y agua con espesante. Para asearse, ya que a sus seis años no controla esfínteres. No habla, se comunica a través de pictogramas.
En Upacesur, el centro especializado en atender a pacientes con pluridiscapacidad al que acude Lucía cada mañana, la enseñan a ser todo lo independiente que puede ser.
Pero la mayor parte de estas terapias que tan bien le vienen a Lucía, las costea la familia a pulmón. Mercedes cobra el subsidio para el Cuidado de Menores con Enfermedad Grave (CUME), y poco más de 500 euros de la Ley de Dependencia, lo que apenas cubre la mitad de estas sesiones.
"Todo esto sin contar con alimentación ni pasar por la farmacia...", apostilla una madre que, además, es emprendedora. Y que saca de debajo de las piedras para que a su hija no le falte de nada. Una silla de ruedas adaptada, un bipedestador, un traje de neuroestimulación, y lo que sea necesario. Su coste, en todos los casos, se cuenta en miles de euros.
"Yo le devolvería lo que cobro al Estado y que paguen con ese dinero todo lo que necesita Lucía", dice a modo de reivindicación Mercedes, quien cuida mayormente de la pequeña, ya que su marido sufrió un ictus hace dos años, que le redujo bastante la movilidad, aunque esté muy recuperado.
Grupos a modo de desahogo
El WhatsApp de Mercedes es un hervidero de grupos que le hacen más llevadero el día a día. Ya sea porque se desahoga compartiendo sus males con otras familias en situaciones parecidas, o porque la ayudan a encontrar algún dispositivo que mejora la vida de su hija.
Por esta comunicación entre familias, principalmente a través de grupos de mensajería, sabe que en España hay en torno a una treintena de personas que padecen lisencefalia con hipoplasia cerebelosa y disgenesia del cuerpo calloso, como Lucía.
"No te sientes sola, sientes que hay personas que te escuchan, con los mismos problemas que tú. Si estoy baja de ánimos, me ayuda", confiesa Mercedes, que va conociendo casos como el de su hija.
En estos años, tanto madre como hija se han perdido muchos acontecimientos familiares. El más doloroso, la comunión de un sobrino por un ingreso hospitalario. Que, además, coincidió con el Día de la Madre, y Mercedes no pudo visitar a la suya, aquejada de Alzheimer.
Es una familia en la que los males no vienen solos, pero Mercedes no pierde la sonrisa. Ni las ganas de inventar. Sigue pendiente de la tienda que tiene en la calle Armas de Santiago, en Jerez, que atiende una trabajadora porque ella tiene reducción de jornada casi al 100%. O una tienda online, elsabordeandalucia.es, en la que vende productos andaluces a toda España, y también al extranjero.
De dónde saca el tiempo, y las fuerzas, es algo que solo ella sabe.